A few years ago, I had the pleasure of meeting Marina Tsarkova, one of the co-founders of Russia's Down's Syndrome Association, at a training. I am so grateful she has taken the time to give such complete responses to my interview questions. Today is part one:
Marina, maybe you can say a little about how you came to create together with Sergei the Down Syndrome Association?
Well, it’s a rather simply story. I have told it many times, so it may come out a little dull, but I’ll try to give it some life.
In 1989, Sergei (my husband) and I had a second child, who like the first was a girl. We found she had Down Syndrome. She was given the diagnosis, as usual, in the maternity hospital right after birth. We went through a lot emotionally, especially because we did not know what was Down Syndrome and we did not know how our child would turn out. Listening to the hospital staff, it sounded like some awful troll and not a person.
I was 33, which by Russian standards, is a bit late to give birth to a child. But I didn’t feel old, I didn’t even feel fully grown up. I had lived most of my life with my children and they were still raising me. So, I had an extended adolescence.
At that time most people lived with their parents- five people in a three room apartment. One room opened into another. This was typical. When I was small, there were five of us living in one room of a large (two floor) communal apartment for 20 families with one kitchen, one bath, and three toilets. This was previously the home of a wealth tsarist-era merchant. This was my happiest time as we could visit our neighbors often.
I named my newborn girl Vera. And we began raising her. Well, mostly me. I was always very depressed and so I often despondent.
And Serezha began scurrying around to the best doctors he could find, taking Vera for medical exams. And they told us that our child we completely health and that nothing can be done.
More exactly, they offered some kind of hormone treatment and something else with no guarantee of success and unspecified side effect. And Serezha, following the principle of “Do no harm” refused to give the ok to any of these treatments.
Serezha was a musician and pianist. By this time he had been to Holland a few times on tour, had met some charming Dutch people. At the time there was an interest in Russians performing classical pieces. He wrote all our new friends about our problem. Many responded. And when we went the following time to Holland on tour, somebody introduced him to the president of the Netherlands Society for Parents of Children with Down Syndrome, Eric Digraf. He’d come to Serezha’s concert with his six year old child with Down Syndrome, Erik. The boy made a tremendous impression on Serezha: a completely normal child who listened to music attentively, carried himself well, and gave the performer a bouquet. They couldn’t talk, of course, because of the language barrier.
From Erik we learned about [Holland’s] early assistance program (early intervention), the Baby Steps Program, about integration, and the parents movement. Erik was an engineer, and after David’s birth created a parents organization because he was unhappy with the assistance that these children got in the Netherlands.
In about a year, we were able to go to the the Congress of the European Association for Down Syndrome in Lyons together with Vera, who was one and a half at the time. There we saw many people who were interested in the issue. We learned that this area has many aspects, that all kinds of research is being done, we met adults with Down Syndrome. And they seemed quite delightful, and those with them were completely respectful towards them. It was obvious that for them life continued.
I was especially amazed at how they engaged with my child. I must say that at this time I had no connection with Vera, it was as if I was afraid of her. I did what was required of me for her, even did some physical and intellectual development exercises with her. But I didn’t understand her reactions. It was as if I were taming a fish. There at the Congress some unprepossessing European women came up to Vera. They didn’t do anything, it would seem. They didn’t touch her and suddenly she lost her absent expression. She came incredibly to life, began gesticulating, make sounds. It turned out that it was all about the eyes and expression. And internally, it was about having a burning desire to engage with one’s child and having the confidence that she understands everything. That is, having an active, positive relationship to one’s child and a little bit of acting ability.
And most of these people were parents. And together, Europe’s Parent Movement. One of the activists spoke with us and explained that before the Parents Movement there hadn’t been anything decent for children with Down’s Syndrome in Europe. They suggested with organize such a movement in Russia. At first we weren’t thrilled with this idea. Life was hard enough as it was. But we felt we bore a mission, had new knowledge, and we wanted to share this knowledge with other parents, and gradually we got drawn in. Now our work is different from the typical activity of a Down Syndrome Parent Association because in our country parents come across a larger set of problems. So, one of the main areas we work in is defending the rights of people with developmental disabilities; such rights as the right to life, a family, education, inviolability of the person, social welfare, and of course social integration.
Несколько лет тому назад, мне посчастливилось познакомиться с Мариной Царьковой, со-основателем российской Ассоциации Синдрома Дауна. Очень признателен, что она так развернуто написала ответы на вопросы интервью. Сегодня часть I:
Эта история довольно простая и я много раз ее рассказывала, поэтому возможно она будет суховатой, но я попытаюсь ее разнообразить.
В 1989 г. у нас с Сергеем (это мой муж) родился 2-ой ребенок, как и первый, девочка. И у нее обнаружился синдром Дауна. Диагноз, как обычно, поставили в роддоме, сразу же после рождения. Было очень много тяжелых переживаний. Особенно потому, что мы не знали, что – это синдром Дауна и каким будет наш ребенок, по репликам персонала роддома нам казалось, что это будет какой-то жуткий тролль, а не человек.
Мне было 33 года, по российским меркам, поздновато для рождения детей. Но я не чувствовала себя пожилой, даже не чувствовала себя вполне взрослой. Жила большую часть жизни с родителями, и они меня всё воспитывали. У меня получился затянувшийся подростковый возраст.
Тогда так (вместе с родителями) жили большинство людей - 5 человек в 3-х комнатной квартире (одна комната проходная), это было нормально. А когда я была маленькой, мы вообще жили впятером в 1 комнате большой (двухэтажной) коммунальной квартиры (на 20 семей 1 кухня, 1 ванная и три туалета), в бывшем богатом купеческом доме – самое счастливое для меня время, можно было часто ходить в гости к соседям.
Свою новорожденную девочку я назвала Верой, и мы стали ее растить (в основном, конечно, я). Я всегда была довольно депрессивной, а тут я совершенно упала духом и в основном пребывала в унынии.
А Сережа стал очень суетиться, собирать информацию, что с ребенком, и что можно с этим сделать.
Мы ходили к разным самым лучшим врачам, каких смогли найти, на обследования, и нам сказали, что ребенок вполне здоров, а поделать ничего нельзя.
Вернее, нам предложили какое-то лечение гормонами и чем-то еще, все без гарантий выздоровления, с неясными побочными эффектами, и Сережа, верный принципу «не навреди» от всего отказался.
Сережа был музыкант, пианист, к этому времени он пару раз съездил в Голландию на гастроли, завязал разные знакомства с обаятельными голландскими людьми. Тогда там был интерес к русским и к русскому исполнению классической музыки. Он написал всем своим новым знакомым о нашей проблеме, многие ему ответили, и когда он в следующий раз поехал в Голландию на гастроли, кто-то его познакомил с президентом Нидерландского общества родителей детей с синдром Дауна, Эриком Диграфом, который пришел на Сережин концерт со своим 6-летним сыном с синдромом Дауна - Давидом. Мальчик произвел на Сережу колоссальное впечатление – совершенно нормальный ребенок, внимательно слушал музыку, хорошо себя вел, подарил исполнителю букет (поговорить они, конечно же, не могли – из-за языкового барьера).
От Эрика мы узнали о ранней помощи (раннем вмешательстве), о программе «Маленькие Ступеньки», об интеграции и о родительском движении. Эрик сам был инженером, а после рождения Давида основал организацию родителей, поскольку его не устроила помощь, которую получали такие дети в Нидерландах.
Примерно через год нам удалось поехать на Конгресс Европейской Ассоциации Даун Синдром в Лион, вместе с Верой, которой тогда было года 1,5. Там мы увидели множество людей, которые интересовались этой проблемой, узнали, что она имеет множество аспектов, что ведутся различные исследования, увидели взрослых с синдромом Дауна, нам они показались вполне симпатичными, окружающие относились к ним вполне уважительно.
То есть очевидно было, что для них жизнь продолжается.
Особенно меня поразила их манера общаться с моим ребенком. Надо сказать, что к этому времени у меня с Верой не было контакта – я ее как бы побаивалась. То есть я делала для нее, что должна, даже делала с ней разные упражнения для физического и интеллектуального развития, но ее реакции были мне не понятны, как если бы я дрессировала, например, рыбу.
Так вот, там, на Конгрессе, к Вере подходили какие-то незнакомые невзрачные европейские тетки, вроде бы ничего не делали, не дотрагивались до нее, и вдруг она оставляла свой отсутствующий вид, страшно оживлялась, начинала жестикулировать, издавать разные звуки.
Выяснилось, что все дело в глазах, в мимике, а внутренне - в горячем желании общения с ребенком, в уверенности, что он все понимает. То есть такое активное, позитивное отношение к ребенку и чуть-чуть актерского мастерства.
И все эти люди были в основном родителями, а все вместе – европейское движение родителей. Кто-то из активистов поговорил с нами, объяснил, что до родительского движения ничего хорошего для детей с синдромом Дауна и в Европе не было, и предложил нам организовать такое движение в России. Мы сначала были не особенно от этого в восторге – жизнь и так слишком трудная, но почувствовали себя носителями миссии, новых знаний, хотели этими знаниями поделиться с другими родителями и постепенно втянулись. Сейчас наша деятельность отличается от обычной деятельности организации родителей детей с синдромом Дауна, поскольку в нашей стране родители сталкиваются с более широким кругом проблем. Так что теперь одно из главных направлений нашей работы - защита основных прав лиц с интеллектуальными нарушениями, таких как, право на жизнь, семью, образование, неприкосновенность личности, социальную защиту и интеграцию в общество, конечно.
